音楽医学

メディアにおけるジストニア

最近用事が多くてずっと更新が滞っていました。いままでこういう個人的な感想を述べるのは気が進まず公に書いたことはありませんでした(反対意見とやりあう気もありませんし)。でも先日の仰天ニュースで思ったことがあったので、メディアで放送されたジストニアについて書きたいと思います。が!あくまでも個人的な感想ですし私はあくまでも当事者側、医学をかじったとはいえほんの少し、専門家ではないのでその点あらかじめご了承ください。

昨晩、NHK「きょうの健康」という番組でジストニアが取り上げられていました。私は知らなかったのですが、先週「世界仰天ニュース」という番組でもランナーズジストニア(通称:ぬけぬけ病…?)が取り上げられていたようです。昨日の「きょうの健康」(←ややこしい!笑)は音声なしでしか見れない状況でしたので今回は言及しません。再放送がかまたあるようですので、間奏を書くならわたしもきちんと音声付きで見てから書きます。

https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_1141.html

世界仰天ニュースを見たら、ジストニアは手術で治る、という風に放送されていました。確かに手術で治ったというブログも見かけたことがあります。ただ、これを言い切ってしまうのは(しかもメディアで大々的に…)私はあまり賛成できません。正直、あのまとめ方は短絡的すぎるのではないかと思いました。みんながみんな「手術で治る」というようなイメージを与えてほしくはないと思うのです。なぜなら、それで悪化した、期待通りじゃなかったというお話を聞いているから。藁にもすがる思いで様々な治療を試し、改善を望んでおられる患者さんがいらっしゃいます。ボトックスやMABが一時的な効果しかなくて、手術で治ると言われると’Hope’のように思えます。でも手術は一度やってしまうと後戻りできません。なので、変に希望を持たせるような表現でメディアで紹介してほしくないなと思ってしまいました。勿論、良くしようと懸命に手術に取り組んでくださっているお医者様がいることも重々承知なのですが…短時間でジストニアを紹介するにはいろいろと要素がありすぎて無理なように思えてしまいました(紹介するときに治療のいい面しか出さないのは予想がつきますし)。

手術で治るんだ!と先日の番組で思われた方がこのブログをもし読まれて、落胆されたならごめんなさい。でも半永久的な治療法(といっていいのか…)なので、安易に手術、と決めてしまうのではなく、リスクも大きいですし、主治医の先生のご意見や説明を良く聞かれてそのうえで納得されたら受けられたらいいと思います。

局所性ジストニアは今の所医学で短期的に症状を出なくしたりすることはできても、完治にもっていくのは難しいと感じています(個人的な経験より)。私も手術を薦められたことがありましたが、ある理由で断りました(それは公にここで書くべきではないと思うので書きません)。症状は個人差があり十人十色。発症の契機も人それぞれです。だから研究も進みにくいのかもしれません。

メディアでジストニアを取り上げてくれるのは認知度向上のためにはいいと思うのですが、なかなか取り上げ方が難しいなといつも思います。。。

 

※最後にしつこく書きますが、これはあくまでも一患者としての意見です。

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